काठमाडाैं। विश्वमै दुर्लभ मानिएको ’स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफ्री’(एसएमए) रोग तनहुँका एक बालकमा देखिएको छ । मेरुदण्ड एवं मांसपेशी सम्बन्धी समस्या हुने उक्त रोग तनहुँ शुक्लागण्डकी नगरपालिका ५ का मोहम्मद उस्मान अलीमा देखिएको हो ।
हाल ९ महिना मात्र पुगेका उस्मानलाई जन्मेको ३ महिनामै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको थियो । उस्मानका परिवारले उनलाई ३ महिना देखिनै पोखराका विभिन्न अस्पतालमा उपचार गराएर परिक्षण गर्दा रोगको पत्ता नलागेपछि ८ महिनाको उमेरमा कान्ती बाल अस्पताल पुगेका थिए । झण्डै २५/३० परिक्षणपछि बिरामीको रगत परीक्षणको लागि भारत लाल पाथ पठाउदा उस्मानलाई ’स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लागेको हो ।
यो रोग लागेपछि टाउको नधान्ने, सुतिरहने, यताउता फर्कन नसक्ने जस्ता समस्या देखिन्छ । अस्पतालकी डा. बिना प्रजापति मानन्धरले जोल्जेन्स्मा नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने बताएकी छिन् । नोवार्टिस जिन थेरापिजले उत्पादन गर्ने उक्त औषधि प्रयोग गर्न सके बिरामीको ज्यान बचाउन सक्ने सल्लाह डा.मानन्धरले दिएकी छन्।
तर उक्त औषधि अन्य औषधि जस्तो सस्तो भने छैन । जोल्जेन्स्मा संसारकै महंगो औषधिमा पर्ने गर्छ । जोल्जेन्स्मा नामक औषधिलाईनेपाली २५ करोड रुपैयाँ भन्दा बढी पर्ने गर्छ । एक निम्न वर्गीय परिवारको लागि उक्त औषधि प्रयोग गर्न लगभग असम्भव कुरा नै हो । तर उस्मानका परिवारले हिम्मत नहारी बिरामीलाई बचाउनका लागि लागी पर्ने बताएका छन् । यसको लागि सबैसँग सहयोगको अपिल पनि गरेका छन् ।
त्यस्तै, अलीभन्दा अघि भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठ गुरुङमा पनि यो रोग पुष्टि भएको थियो । सियोनालाई एसएमए रोग पुष्टि भएपछि सामाजिक सञ्जालमा चर्चा–परिचर्चा भएको थियो । एसएमएजस्तो निको नहुने वंशाणुगत दुर्लभ रोग बालबालिकालाई देखिएपछि हतास मानसिकतामा रहेका अभिभावकले बालरोग विषेशज्ञहरुबाट तथा सरकारकाबाट कुनै परामर्श वा सहयोग नपाएको गुनासो गरेका छन् ।
यो रोग दुर्लभ भएकाले २२ वर्षको अवधिमा ८/९ जनाको मात्रै पहिचान गरेको नेपाल पेडियाट्रिक सोसाइटीको अध्यक्षमा डा. गणेश राई बताउँछन् । ट्रायलमा रहेको औषधि गोला प्रथाद्वारा प्राप्ति गर्नका लागि प्रक्रिया अगाडि बढाउन नेपालमा कुनै सिस्टम अर्थात नियम नभएकाले समस्या भएको बाल चिकित्सकहरु बताउँछन् ।
सरकारले मिर्गौला, क्यान्सरजन्य रोग, कलेजोसम्बन्धी विभिन्न प्रकृतिका दीर्घरोगीलाई अस्पतालमा १ लाखसम्मको निशुल्क उपचार तथा डाइलासिसको व्यवस्था गरेको छ । त्यस्तै, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगीका लागि पनि सहयोग आवश्यकता रहेको उनी बताउँछन् ।
